Wake me up, when September ends

El mes de septiembre comenzó con la amenaza del huracán Irma por el Caribe y el Sur de la Florida. Veníamos ya arrastrando las malas noticias del potente Harvey, que causó estragos en Houston. Finalizamos el mes en par de días con el saldo del trágico terremoto en México y el paso de María por Puerto Rico. Podían pasar más desastres juntos y a su vez traer tanta angustia a miles de personas? Pues sí.

Ante tanta desesperación, provoca hacer como la canción que dice: levántenme cuando se acabe septiembre. Personalmente estos eventos desafortunados a mí me paralizan y sé que a muchos de ustedes también. Pero hay que hacerle frente a la adversidad y definitivamente aprender a levantarse de todo este asunto, como nos lo enseña valientemente el pueblo Mexicano.

  • A los que afortunadamente nos salvamos de Irma en Miami, pero sentimos en primera persona la locura de abandonar todo lo material y huir de un desastre natural: #Fuerza y activémonos.
  • A los que les tocó por conexión familiar y vivieron de cerca la angustia, la incertidumbre en tercera persona, en muchos casos tan desgastante como ser el protagonista: #Fuerza.
  • A los espectadores que rezaban porque todo pasara y mandaban toda su buena energía a los afectados, sin tener relación directa, pero sí un corazón enorme: #Gracias.
  • Y finalmente a las víctimas de estos desastres: #Fuerza – estamos con ustedes para levantarnos!

He recopilado una lista de iniciativas que pueden guiar a todos los que puedan apoyar en este duro momento a nuestros hermanos latinoamericanos. No desestimemos el poder de aportar así sea $ 1. Todo suma y es el momento para hacerlo. Ánimo!

Unidos por Puerto Rico 

Hurricane Relief x Ricky Martin

Somos una Voz – Marc Anthony y Jennifer López.

Cruz Roja Mexicana

Ayuda para los afectados de Irma.  

Quieres ser Voluntario? Regístrate aquí. (Voluntariado en diferentes ciudades afectadas).

We All Grow for Mexico and Puerto Rico 

Ayuda a las Islas del Caribe

 

Venezuela nos necesita!

Les comparto el LINK de Amazon del grupo organizado bajo el nombre AYUDA A VENEZUELA. Encontrarán artículos con costos desde  $ 3 en adelante que actualmente no existen en Venezuela.

http://www.amazon.com/registry/wishlist/4PS7Y9AT5MD5/ref=cm_sw_r_fa_ws_t2_MHo7yb9H8YZKN

Les invito a ocuparnos y organizarnos para darle una mano al pueblo de mi país que está en la batalla durante estos días en donde la represión es cada vez más dura. Desde cualquier lugar del mundo podemos aportar solución.

Vía #Amazon #Registry está esta opción para donar desde casa, pero también podemos aportar medicinas si estás en Miami. Esta lista la crearon para enviar insumos y está direccionada a un centro de recolección que lo enviará a #Venezuela.

Comparto con ustedes el http://habitatresidence.com/site2/ ubicado en #Brickell.

Foto Credits: @weil_caricatura & @venezuelalucha

¿Qué pasa en #Alepo?

A pesar del cese del fuego que se acordó el martes, la batalla por Alepo continúa. Tanto las fuerzas del gobierno sirio como de la oposición reanudaron sus ataques horas después del cese del fuego anunciado por Rusia y Turquía.


Créditos – Redacción BBC.

Nuevos combates en la ciudad siria de Alepo impiden la operación de evacuación de civiles, pero aún si Alepo finalmente cayera en manos del gobierno del presidente Bashar al Asad, este no sería el fin de la sangrienta guerra de cinco años en Siria. “De hecho, la guerra podría volverse aún más caótica y sangrienta“.

Después de Alepo

Con la inminente victoria del gobierno sirio en el este de Alepo, Al Asad pasará a controlar virtualmente todos los principales centros de población del país.

La captura de Alepo, la ciudad más poblada de Siria antes de que empezara la guerra, será una victoria no sólo para Asad sino también para sus aliados, Rusia e Irán.

Y aunque esta ciudad no importe mucho en el ajedrez estratégico de Moscú, la derrota de la oposición rebelde allí demuestra el extraordinario giro en la fortuna de Al Asad. Antes de que Rusia interviniera, Bashar al Asad estaba en la cuerda floja. Su poderío militar se estaba derrumbando. “Fueron los actores externos los que apuntalaron su gobierno, principalmente para asegurar sus propias aspiraciones estratégicas”, dice el corresponsal de la BBC. “Y estas aspiraciones jugarán ahora un importante papel en lo que ocurrirá después”.

Esta provincia podría convertirse en el próximo campo de batalla, si el gobierno y sus aliados rusos desean seguir con los combates.

Tal como asegura Jonathan Markus, “la opinión de Moscú será de crítica importancia. No necesariamente le dirá a Al Asad lo que debe hacer, pero ciertamente podrá influir con los medios que están a su disposición: armamento y poderío aéreo”.

La verdadera tragedia

Pero más allá de la geopolítica y de las campañas militares, está la devastadora tragedia humana que está ocurriendo en la ciudad.

Una vez que terminen los combates se revelará la verdadera escala de la calamidad. Alepo, igual que muchos otros lugares en Siria, necesita ayuda masiva y urgente.

A largo plazo, se necesitarán esfuerzos épicos para reconstruir el país.

Pero con los combates que se siguen librando y con tanta gente muerta, herida y desplazada, un país fuertemente sancionado como Siria no tiene ni el capital humano ni el financiero para una tarea semejante.

Tal como asegura el corresponsal de la BBC, “en momentos en que Alepo está a punto de caer, todos los actores, tanto internos como externos, necesitarán revaluar sus estrategias”.Y parece que esta guerra brutal y multifacética no perderá nada de su complejidad”.

Créditos y más información sobre este tema: BBC http://www.bbc.com/mundo/noticias-internacional-38319358

Navidad para ayudar

Hace 6 años empezó una gran tradición para la familia y amigos de Paula Zelaya, que tenía como objetivo COMPARTIR Y LLEVAR UN MENSAJE DE PAZ Y AMOR EN NAVIDAD A QUIENES NO LO TIENEN TODO. Paula es miembro del Squad de MamaMiaz y estamos muy orgullosos de formar parte de su proyecto de Navidad.

“Así empezamos NAVIDAD PARA AYUDAR, recogiendo juguetes y donando nuestro tiempo y enseñando a nuestros niños lo importante que es ayudar a los que no lo tienen todo. Todos juntos llevando un mensaje de amor en la navidad, y dando sonrisas y esperanza a niños que sueñan con un regalito de Santa”, cuenta Paula.

La colecta de donaciones para “Navidad para ayudar” es para darle una fiesta de navidad a muchos niños de bajos recursos en Miami. 

Todo esto incitando a nuestros propios hijos, quienes lo tienen todo, a DAR y estar AGRADECIDOS por todo lo que reciben a diario!

Tu donación nos ayudará para comprar los regalos, hacer la fiesta, y ayudar a los 3 colegios que estamos apadrinando a mejorar en alguno de sus programas educativos!

Los invito para que se unan a nuestra causa, y juntos hagamos felices a muchos niños esta navidad!

*  Juguete nuevo para niños entre 0 a 14 años de edad.

* Hacer una donación monetaria es muy fácil! Solo tienes que entrar a:

https://www.gofundme.com/navidadparaayudar2017

Para ver fotos y videos de los años anteriores visita:

https://www.facebook.com/NavidadParaAyudar

Una esperanza para Vicente

Nosotros podemos ser parte de la solución y hacer que la historia de @unaesperanzaparavicente tenga pronto un camino. Sus papás estarán este sábado 19 de noviembre en un gran evento que ha organizado mucha, MUCHÍSIMA gente buena, que quiere ayudar a conseguir un diagnóstico para este hermoso bebé. Será una tarde para compartir en familia. El que quiera bailar, vaya!  El que quiera hacer ejercicio, vaya! Pero en ese departamento no nos vamos a ver, porque #LaBolitaMia y yo vamos a estar en la sección de comida venezolana, arrasando con todo. Habrá muchas rifas a beneficio de esta causa. Nos vemos allá?

Vicente tiene 3 años y aunque no tiene diagnóstico, la esperanza de sus padres por conseguir la causa de su condición, es tan grande que han cruzado fronteras en la búsqueda. A los 2 meses de nacido, a Vicente le diagnosticaron desnutrición por no poder absorber los nutrientes por problemas intestinales y deficiencia pancreática. Visita la cuenta en Instagram que maneja su mami, @unaesperanzaparavicente , y encuentra allí los datos para depositarle un donativo.

El Camino de Diego

Les presentamos la historia de Diego, contada desde la voz de su mami. Diego necesita un diagnóstico y juntos podemos apoyarlo con un simple click en su campaña para recaudar fondos.  https://www.gofundme.com/elcaminodediego


Diego Matías Nació a los 8 meses de gestación por complicaciones en el embarazo,  nació sin problemas aparentes,  sin embargo, después de estar un día en el hospital comenzó  a tener  dificultades  para respirar, convirtiéndose  eso en una  Hipertensión  Pulmonar,  fue  ingresado en  Cuidados intensivos  (UCI)  y estuvo bajo  respiración  mecánica  varios  días  muy  muy  delicado,  gracias  a  Dios  logro recuperarse.

 Siguió  creciendo  y  mucha  gente  mencionaba  lo  grande de su cabeza,  por  lo  que visité varios  pediatras,  ninguno  notó  nada  fuera  de  lo  común,  solo me mencionaron que  el  percentil  de  medición  era  insignificante  y  que  no  era  nada para preocuparse.

Diego  continuó  creciendo,  durante  sus  primeros  dos  años  se enfermó muchas  veces  de  sus  vías  respiratorias,  vivíamos  en  el  médico  por  eso, al parecer  el  haber  sido  aspirado  y  el  haber  permanecido  bajo  respiración mecánica influyó,  lo que lo hacía  sensible a las enfermedades  respiratorias.

Todas  las  habilidades  físicas,  como  gatear,  pararse,  sentarse  las  hizo  muy  tarde, también comencé a notar que Diego no hablaba, solo decía dos palabras. Fui con un  neurólogo y desde allí  comenzó  la historia.

Buscando  un diagnóstico descartaron  el  Síndrome  de  Hunter (MPS  II) y luego  lo  diagnosticaron  con Retardo Global  del  desarrollo  (es  el  retraso  en  una  o  más  áreas  del desarrollo, comprende motricidad  fina  y  gruesa,  lenguaje,  funciones  cognitivas  y  desarrollo social).

Diego   tiene  un  acentuado  retraso  en  su  habla,  su  lenguaje  es  muy  restringido  y  se comunica  por  medio  de  palabras  aisladas.

Es  un  bebé grande, su desarrollo  cronológico  es  de  seis  años,  pero neurológicamente  tiene  menos  de dos. Su  interacción  social  se  ve  comprometida prefiere la compañía de adultos, no juega con juguetes  y sus  intereses son restringidos.

Aún  no  controla  esfínteres,  usa  pañales.  Es  completamente  dependiente.  Hay  que bañarlo,  vestirlo,  peinarlo,  asistirlo  en  todos  los  aspectos  de  su  vida  diaria.  Su Psicólogo/Pediatra   Dr. Juan Nacimientos, manifiesta que su pronóstico  es negativo, debido a que en vez de adquirir habilidades él las ha ido perdiendo.

Por ejemplo:  Lo enseñé  a desvestirse solo,  ya no lo sabe hacer.

Así  mismo  fue  diagnosticado  con  trastorno  del  espectro  Autista:  aparece  en  la infancia y engloba diagnósticos relacionados con déficit en la comunicación, dificultadespara integrarse socialmente, una exagerada dependencia a las rutinas y hábitos cotidianos, y una alta intolerancia a cualquier cambio o a la frustración. Aletea y realiza movimientos repetitivos con sus manos.

Diego sufre de altísima ansiedad  por  las  comidas, conoce las rutas por  donde caminamos  y si lo cambio hace un berrinche seguro porque tiene intolerancia  al cambio. No reconoce el peligro, por ello me cuesta salir mucho  con él, prefiero estar bajo ambientes “controlados” donde pueda minimizar posibles accidentes.

Se cae con mucha facilidad debido a su problemas motrices, al día se cae unas 20 veces. Ya  le  han suturado  8  veces  la  cabeza  por  múltiples  contusiones. Es presa fácil de accidentes, debido a su hiperactividad. Tengo  que estar siempre al muy  pendiente porque lamentablemente  nuestra  casa no tiene las condiciones de seguridad que requiere un niño como él.

Su doctor me dice que lamentablemente  en Venezuela  no cuenta  con instituciones especializadas donde puedan asistir a Diego, ir a clases y  tener asistencia médica al  mismo  tiempo.

Estuvimos  hasta  el  año  pasado  con  el  diagnóstico mencionado, dándole  la medicación  prescrita  y  tratando  de  aprender  y  sobrellevar  las  cosas, hasta  octubre del  año  pasado  cuando  repentinamente  después  de  un  quebranto normal  de  fiebre que  no pasó de  38.5  grados,  Diego  comenzó  a  perder  fuerza en su cuerpo,  no  podía sostenerse  y  en  pocos  días dejó de caminar, de hablar, de comer y de dormir. No dormía  ni de día  ni de noche.

El neurólogo  nos  remitió al genetista  que le mandó hacer  varios exámenes,  mediante los cuales el Dr. Orlando Arcia descubrió una  nueva  condición llamada Craneosinostosis de sutura  coronal: Es  el  cierre  prematuro  de  las  suturas  del cráneo. Braquicefalia: Ocurre  cuando  la sutura  coronal  se funde  prematuramente.  Diego tiene la parte trasera del cráneo plano. Hipoplasia  meso  facial: El  centro  de  la  cara  se  desarrolla  más  lentamente  que los ojos, la frente  y  la mandíbula  inferior.

Debido a sus antecedentes  clínicos  y  su aspecto físico su  genetista indica que  hay que hacerle  unos  estudios a Diego para confirmar  Síndrome  de Pfeiffer: esta una rara enfermedad  de origen genético que afecta aproximadamente  a un  niño  por cada  100.000 nacimientos. En  Venezuela  hasta  ahora  no  se  conoce  ningún  caso clínico  confirmado.

Diego  tiene  compromiso  neurológico  por  los  trastornos antes mencionados  que afectan  su  habla  su  capacidad  de  interactuar  entre  otras  cosas, por esto debo confirmar si mi pequeño padece esta rara enfermedad. Quiero saber qué hacer, buscar  ayuda  y  estar preparada. No quiero caminar  a ciegas.

Debido  a  que  nuestro  país  no cuenta  con  la  tecnología  requerida  para  realizar dichos estudios  y  poder  tener  un  diagnóstico,  es  imperativo  poder  trasladar  a Diego  a Estados Unidos o España (existen las  pruebas  moleculares  requeridas),  donde sabemos  existen  los  laboratorios  y  especialistas  en  enfermedades  raras que pueden  estudiarlo  y  generar  un  diagnóstico  que  pueda  hacer  que Diego tenga una mejor calidad de vida.

Recientemente  Diego  fue  evaluado  por  la  Dra  Emely  Karam  Neuro/Oftalmología quien descubrió  según  Resonancia  Magnética  Cerebral  y  Tomografía  de  Cráneo que  Diego presenta  una  Delta  Trombosis  en  seno  venoso  y  engrosamiento  del diploe, (parte   interna   del   cráneo) lo que obliga a considerar  una  evaluación hematológica. Por posible patología asociada.

Fue referido al  Hospital  Pérez  Carreño y la  Dra  Leonor  Cárdenas – Hematología, ordenó repetir los  exámenes de  MUCOPOLISACÁRIDOS a Diego, la MPS son enfermedades raras  de  depósito  lisosomal,  existen  7  síndromes  cada  uno  con  su compromiso. (Mucopolisacaridosis tipo III  ó Sindrome de San Filippo)

Ahora  mismo  mi  principal objetivo es poder realizar los estudios para tener en mis manos un  diagnóstico definitivo.

Me pregunto  constantemente por el futuro  y por eso quiero encontrar  respuestas ahora para poder ocuparme  de hacer  lo necesario por su bienestar. Hay  algo  que  tengo  claro  y  es  que  él  es  así,  no  pretendo  cambiarlo  ni  escuchar  que hay  una  cura  mágica  que  lo  va  a  convertir en un niño “normal”. Para mí él es extraordinario  tal  y  como  es  y  esto  es  algo  que  me  ha  llevado  años  aprender.  La aceptación.  ¿El  tener  un  niño  con  estas  características  te  hace  preguntarte  por qué?

¿Por qué  a  mí?  Entonces  te  encuentras  en  una  constante  agonía  sufriendo porque no  tienes  lo  que  esperabas,  vives  en  duelo  permanente. Él se resiste a los cambios  y  a  mí como su mamá me  ha tocado  cambiar…  y  ha  sido una transformación hermosa  porque  he  tenido  que  hacerlo  desde  adentro,  mi  hijo  me ha  enseñado  a  ser  una  mejor  persona.  Soy  una  mejor  mamá,  hija,  hermana, vecina o al menos trato de serlo.

Mi  hijo  ha  sido  un  ejemplo  a  seguir  desde  que  nació,  ha  pasado  por  momentos estresantes,  muy  dolorosos  y  aun  así  siempre  tiene  una  sonrisa  que  regalar.  La gente  etiqueta  a  niños  como  el  cómo  incapaces…  pero  mi  hijo  tiene  la  capacidad de hacer  cosas  maravillosas, tiene la capacidad  de  amar  y  regalar  amor  con  su mirada y  su  sonrisa.  No  habla  bien,  pero  se  comunica  a  través  de  canciones, ¡Así es! a Diego  le  encanta  cantar y  le  fascina que le canten, me ha enseñado  el poder  que tiene  la  música  y  lo  mucho  que  puedes  hacer  con  una  canción.  Me  ha tocado  cantar en  bancos,  en  el  metro, caminando,  siempre  entre  los  dos  hay  una melodía  de por medio.

Si quieres ayudar a Diego en su valiente lucha y acompañarlo en el camino que le ha tocado recorrer, puedes hacer con donaciones a través de el siguiente link https://www.gofundme.com/elcaminodediego teniéndonos presentes en sus oraciones y compartiendo nuestra historia para que cada vez seamos más los que acompañemos a Diego a lograr un diagnóstico que le permita acceder al tratamiento más apropiado para él.

Si lo deseas puedes colaborar también en bolívares, depositando tu donativo en la cuenta de ahorro del banco mercantil  0105 0086 9870 860 60127 a nombre de Alney Márquez C.I.: 16604806 correo electrónico: marquezalney@gmail.com

De antemano muchísimas gracias y que Dios te bendiga